"Minden egyes új mozdulatnál hatalmas öröm tölti el a szívünket – igazi csoda, hogy már erre is képes a duchenne-es Ádin! Nézd meg a videót!"

Egyszerre megható és motiváló nézni, ahogy a négyéves Kneifel Ádin egyre erősödik. A Duchenne-szindrómás kisfiú tavaly nyáron kapta meg a számára életmentő génterápiát, elsőként a magyar betegek közül, azóta pedig csak erősödik. Most egy igazi csodát rögzítettek videóra a szülei: duchenne-es Ádin képes ugrani.

Sajnos a Duchenne-féle izomdisztrófia egyre inkább ismertté válik, és egyre több kisfiú sorsa kötődik ehhez a súlyos izomsorvadásos betegséghez. Kneifel Ádin is közéjük tartozik, ám ő egy különleges helyzetben van: jelenleg ő Magyarország egyetlen olyan kisfiúja, aki megkapta azt a kritikus jelentőségű génterápiát, amely a Duchenne-betegség kezelésében áttörő lehetőséget jelent. Ádin tavaly nyáron részesült ebben a forradalmi kezelésben, amely képes megállítani az izomsorvadás folyamatát. Azóta az egész ország figyelemmel kíséri, hogy milyen eredményeket hoz a terápia, és Ádin folyamatosan bizonyítja, mennyire létfontosságú ez a beavatkozás a Duchenne-es gyerekek számára.

A génterápia forradalmi áttörést hozott a kis betegek életébe, hiszen nem csupán az izomsorvadás megállítására képes, hanem ennél sokkal többre is. A négyéves Kneifel Ádi példája jól szemlélteti ezt a csodát. A génterápia előtti időszakban, mint sok más duchenne-es gyermek, ő is küzdött az alapvető mozgásformák végrehajtásával; nem tudott ugrani, és guggolásból sem tudott felemelkedni. Most, közel egy évvel a kezelés után, az édesanyja megható videóban mutatta be, hogy Ádi már képes ezeket a mozgásokat végrehajtani, ami nemcsak a saját fejlődését, hanem a reményt is jelenti mások számára.

Mindez egy átlag szülőnek talán mindennapi pillanat és teljesen természetes számára, hogy kisfia képes felugrani. A debreceni Kneifel családnak ez azonban sokkal többet jelent: azt, hogy az izomsorvadásos kisfiuk állapota nem, hogy nem romlik a génterápia óta, de javul is! A videó bizonyítja, hogy olyasmire képes már Ádin, amire eddig nem.

Ki tudja, hova vezethet még Ádi fejlődése, hiszen az utóbbi hónapok során folyamatosan izgalmas eredményekről számolhattunk be a debreceni kisfiúval kapcsolatban. Nemcsak hogy az orvosi vizsgálatok eredményei alapján már nem szükséges szteroidot szednie, de a felállás is egyre könnyebben megy neki, ráadásul ügyesen tekeri a biciklit is.

- írta korábban az édesanyja, Krucsó Anikó, Ádin mellett. Mindez csupán egy szűk év távlatában zajlik, és ki tudja, hová vezet még Ádi fejlődése. Rengeteg gyermeknek és szülőnek ad reményt, hogy a génterápia valóban képes megváltoztatni a duchenne-es gyerekek életét.